– Fenomenet är inte nytt, men uppmärksammas på ett annat sätt idag. Nu vet vi att dessa barn inte är trotsiga. De flesta vill inget hellre än att äta, men det är helt enkelt för svårt för dem, säger hon.
Marie Karpmyr arbetar som dietist på Folke Bernadotte regionhabilitering, FBH, i Uppsala, som är en del av Akademiska sjukhuset.
De tar emot barn och föräldrar från hela landet. Här får de hjälp av Matlaget som består av dietist, logoped, specialpedagog och barnneurolog. Familjen behandlas vanligtvis under tre till åtta dagar och de som inte bor i närheten blir inkvarterade.
Det finns ingen säker statistik på hur många som får selektiv ätstörning, men FBH tar emot ungefär 100 familjer per år, som alla har en gedigen medicinsk utredning i bagaget.
De jobbar med behandlingsmodellen "Erbjud-vägled", där föräldrar lär sig att erbjuda anpassade konsistenser och smaker tillsammans med ett uppmuntrande tilltal. Allt för att öka barnens intresse för mat.
– Tjat, trugande, tvång eller mutande ingår inte i modellen.
Viktigt för både barn och föräldrar är att få bort kravkänslorna kring mat.
För barnens del handlar det om att hitta mat som de faktiskt kan få i sig och visa att det är bra att de äter även om portionerna är mycket små. Genom lek får de vänja sig vid att vara nära mat utan att känna någon press. Föräldrarna ska i sin tur känna att det är en framgång om barnen hittar något de tycker om, oavsett vad och hur lite de äter.
Att barnet får i sig tillräckligt med näring är en viktig förutsättning för att kunna jobba med barnets intresse för att äta. Får det inte i sig tillräckligt får det sondnäring, antingen via näsan eller via en knapp på magen.
Vad ätsvårigheterna beror på är svårt att säga, menar Marie Karpmyr. Många av patienterna har ingen medicinsk orsak alls till sina problem.
– Det finns liksom inget enkelt svar på frågan. Flera faktorer spelar in. För tidigt födda är vanligt i patientgruppen och många uppvisar överkänslighet på flera områden, säger hon och fortsätter.
– Gemensamt är att obehaget att äta är starkare än obehaget att vara hungrig.
En tes som framförts av Jeanette Johansen, doktor i molekylär medicin vid Karolinska institutet, är att dessa barn har en defekt hungersignal. En störning i hjärnans ätcentrum gör att om barnet inte får i sig tillräckligt med mat vid sjukdom eller liknande tappar de lusten att äta och utvecklar motvilja.
– Många barn som jag har träffat visar inga tecken på hunger. Men det är som sagt en komplex situation.
Marie Karpmyr menar att okunskapen om barn med extrema ätsvårigheter är stor både inom delar av vården och bland allmänheten, men hon tror att en vändning är på gång.
– Vi blir allt oftare inbjudna för att hålla i föreläsningar och utbildningsdagar, så jag tror att utvecklingen går åt rätt håll.
Fördomar kring de här barnen och deras föräldrar är något de möter dagligen. En vanlig uppfattning är att dessa barn bara är bortskämda, speciellt som det ofta är "skräpmat" de lyckas få i sig, som choklad, chips eller pommes frites.
– Men dessa livsmedel innehåller mycket energi på liten mängd och är precis vad de behöver för stunden. För de här barnen gäller helt andra kostråd än för överviktiga vuxna, säger Marie Karpmyr.
En annan fördom är att alla barn äter bara de blir tillräckligt hungriga.
– Det är inte sant. De här barnen kan helt enkelt inte förmå sig att äta.
